Hoje, eu e meu marido, tivemos reunião na escola e considero interessante compartilhar a respeito das ações realizadas pela professora de sala, são ações simples que estão fazendo a diferença neste momento da vida de meu filho.
A professora relatou, que a partir do momento no qual levamos à escola o "diagnóstico" (entre aspas!), e propiciamos o compartilhamento das informações sobre a ST com os professores, estes se informaram sobre o assunto e a partir de um novo ponto de vista, estão com uma nova compreensão do todo e atuando de forma muito positiva sobre o assunto.
Ela nos disse, que a partir deste momento, meu filho tem demonstrado menos ansiedade e se sentido mais "confortável" (de fato, temos notado que em casa ele está mais solto, mais alegre), vou citar algumas ações realizadas na escola, são muito simples, porém de suma importância.
Destaco o importantíssimo papel da professora, que se chama Débora, é uma profissional de extremas sensibilidade e inteligência - ela está fazendo a diferença para a vida do meu filho! Graças à Deus! Nossa eterna gratidão professora!!
Vamos lá:
Aos poucos, durante algumas atividades, a professora foi conversando com alguns alunos "chave", alguns amigos mais próximos à ele, com mais contato e que podem e poderão auxiliá-lo "compreendendo-o e incentivando-o e principalmente não o estranhando", durante sua vida escolar - o simples fato de um colega ou outro saber o motivo dos tiques sonoros, pode ajudá-lo a abstrair-se do som e a não incomodar-se com este tipo de tique.
Como foi informado à eles pela professora?
Da seguinte forma: a professora perguntou a alguns coleguinhas (individualmente e em variados momentos) se eles conseguiam controlar "soluço" e eles, obviamente responderam que não, pois então - disse ela - o que ele tem é assim, o som vêm, os movimentos vêm e ele não consegue controlar e fazê-los parar. A partir daí, os colegas automaticamente aprendem a lidar com o "conhecido" e a abstrair os sons e movimentos, pois os têm compreendidos e resolvidos em suas mentes, já não sentem o estranhamento, repulsa ou incômodo, pelo antes: "desconhecido".
Já não têm mais dúvidas: aquele colega tão fofo e muito querido por todos, inteligentíssimo, distraído, que deixa muitos lápis caírem no chão, tem ótimo senso de humor e muita perspicácia, aquele que é seu melhor amigo, ele não os faz de propósito, tampouco os pode controlar, ele é simplesmente assim, tem esta particularidade e isso não interfere em nada, que bom poder esclarecer as coisas e amenizá-las e resolvê-las em suas jovens mentes! Todos crescem com isso, todos nós, os adultos principalmente, eliminando seus medos, seus monstros, exercitando a aceitação, o amor.
Quando às vezes, a professora o encontra ansioso, ela o deixa sair um pouquinho, espairecer, beber uma água e ele vai, ele se alivia de suas tensões e volta renovado, mais forte, sempre.
Papel de suma importância para a vida desta criança neste momento e que refletirá para sempre: a Professora (Débora), o Professor de Ed. Física (Fabrício), a Psicóloga (Maria Helena), a Psiquiatra (Ana Hounie).
RESULTADOS POSITIVOS
Três meses do diagnóstico, posso afirmar que conseguimos bons resultados até o momento.
Resultados:
Neste momento, meu filho está muito bem, mais tranquilo, menos ansioso, com menor hiperatividade, parte cognitiva nota 1.000 como sempre, embora um pouquinho mais distraído do que o habitual, diminuição (tiques quase zerados) dos tiques vocais e motores. Persisrem neste momento, movimentos involuntários discretos, da musculatura dos braços (principalmente do braço direito) e do abdômen.
Aspectos introduzidos e intensamente trabalhados para obtermos este bom resultado até este momento:
Estamos administrando: Ômega 3, vitaminas E, C, Magnésio, Zinco e Atensina (dose minima)
Atividades físicas:
Futsal na escola 2x/semana (ressaltando a valorização de cada aluno, trabalho em equipe, desenvolvimento motor, sem pressões)
Aulas de Tênis 1x/semana (escolinha do GUGA) trabalho especialmente voltado para o desenvolvimento motor e consciência corporal, excelente
Terapia com a Psicóloga
Em casa:
mais paciência e tolerância entre todos os membros da família e disciplina colocada para ele e o irmão
Escola:
a professora de sala está realizando um trabalho maravilhoso entre os colegas de sala, que abrange compreensão, aceitação, entendimento, auxílio mútuo, desenvolvimento dentro do potencial de cada alumo, tudo isso foi possivel pelo fato da professora de sala entender integralmente a questão e as necessidades do portador da Síndrome de Tourette, trabalho este, igualmente realizado pelo professor de Educação Física.
E vamos que vamos!...por enquanto está caminhando bem, mas tenho consciência de que há altos e baixos, força nas pernas e vamos lá!...
Resultados:
Neste momento, meu filho está muito bem, mais tranquilo, menos ansioso, com menor hiperatividade, parte cognitiva nota 1.000 como sempre, embora um pouquinho mais distraído do que o habitual, diminuição (tiques quase zerados) dos tiques vocais e motores. Persisrem neste momento, movimentos involuntários discretos, da musculatura dos braços (principalmente do braço direito) e do abdômen.
Aspectos introduzidos e intensamente trabalhados para obtermos este bom resultado até este momento:
Estamos administrando: Ômega 3, vitaminas E, C, Magnésio, Zinco e Atensina (dose minima)
Atividades físicas:
Futsal na escola 2x/semana (ressaltando a valorização de cada aluno, trabalho em equipe, desenvolvimento motor, sem pressões)
Aulas de Tênis 1x/semana (escolinha do GUGA) trabalho especialmente voltado para o desenvolvimento motor e consciência corporal, excelente
Terapia com a Psicóloga
Em casa:
mais paciência e tolerância entre todos os membros da família e disciplina colocada para ele e o irmão
Escola:
a professora de sala está realizando um trabalho maravilhoso entre os colegas de sala, que abrange compreensão, aceitação, entendimento, auxílio mútuo, desenvolvimento dentro do potencial de cada alumo, tudo isso foi possivel pelo fato da professora de sala entender integralmente a questão e as necessidades do portador da Síndrome de Tourette, trabalho este, igualmente realizado pelo professor de Educação Física.
E vamos que vamos!...por enquanto está caminhando bem, mas tenho consciência de que há altos e baixos, força nas pernas e vamos lá!...
ÔMEGA 3 - Uma grande dificuldade em encontrar um que tenha qualidade
Verifique se o ÔMEGA 3 que está dando ao seu filho é de boa procedência e realmente efetivo, senão vai jogar dinheiro fora além de não usufruir dos benefícios proporcionados por este suplemento importante para a ST.
Eu estava administrando OMEGA 3 para meu filho e descobri - trocando ideias com uma das mães do grupo TOCTourrete - que o suplemento não preenchia os pré requisitos para ser realmente efetivo.
Quando então, a psiquiatra do meu filho, Dra Ana Hounie, nos indicou o conteúdo que pode ser acessado com o link abaixo, no qual me informei, para finalmente encontrar um suplemento efetivo.
Encontrei um suplemento importado, mas que é vendido nas farmácias aqui em SP. Iniciamos o tratamento ontem, vamos ver se alcançamos uma boa resposta.
As dicas encontradas neste link, vão de haver Vitamina E (Tocoferol) na composição das cápsulas aonão congelamento do conteúdo quando submetido ao freezer, dentre outros quesitos, dicas muito interessantes, vale o conhecimento e a leitura!
www.anutricionista.com/seu-medico-receitou-omega-3-mas-qual-comprar/html
Eu estava administrando OMEGA 3 para meu filho e descobri - trocando ideias com uma das mães do grupo TOCTourrete - que o suplemento não preenchia os pré requisitos para ser realmente efetivo.
Quando então, a psiquiatra do meu filho, Dra Ana Hounie, nos indicou o conteúdo que pode ser acessado com o link abaixo, no qual me informei, para finalmente encontrar um suplemento efetivo.
Encontrei um suplemento importado, mas que é vendido nas farmácias aqui em SP. Iniciamos o tratamento ontem, vamos ver se alcançamos uma boa resposta.
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Tiques vocais e motores na hora das refeições
Começaram com maior intensidade na semana passada: os tiques (vocais e motores com a cabeça) de modo intenso durante as refeições, de modo que às vezes meu filho chega a engasgar e isso me dá um medo danado.
Hoje no café da manhã, pedi a ele que tente controlar quando estiver com comida na boca para não engasgar porque pode ser perigoso e ele me disse que pode tentar, porém quando ele controla sempre vem um tique mais forte em seguida.
Eu disse a ele que não tem problema nenhum que venha mais forte depois, mas que o importante é evitarmos o engasgo. Ele entendeu.
Porém, como será que ele vai se sentir controlando o tique?
Será que vai ser muito ruim para ele?
Ao mesmo tempo que não quero que ele engasgue, também não quero que ele se sinta reprimido.
Conversando com a psicóloga dele, ela esclareceu que para ele é muito desgastante comer e ao mesmo tempo ter de controlar os tiques e ao mesmo tempo cuidar para que nada caia, tudo ao mesmo tempo e me fez pensar no seguinte: a natureza do corpo humano, muitas vezes faz com que o corpo crie mecanismos naturais de defesa - neste caso, os engasgos - devo confiar nesse mecanismo automático e deixar a natureza agir e se eu me afligir pela minha própria ansiedade ou pelo medo, devo sair de perto, me tranquilizar e retornar mais calma, para não transferir esta tensão à ele. Simples assim? Espero que sim!
UM SIMPLES CORTE DE CABELO
Li uma colocação bem interessante, em uma postagem de Portugal, e me lembrei da última vez que levei meu filho para cortar o cabelo no barbeiro que conhecemos há anos.
Avisei ao barbeiro, que tomasse cuidado para não cortar o couro cabeludo, nem a pele fina das orelhas por causa dos tiques com a cabeça - balanço rápido e incontrolável, principalmente quando ele precisa ficar parado - expliquei ao barbeiro sobre o diagnóstico e como ele gosta muito de meu filho, ficou chateado com a noticia e o tratou com mais cuidado ainda.
Achei que agregaria informações e indiquei à ele, este blog, para que pudesse se informar e ler sobre a Tourette.
Foi a melhor decisão que tomei com relação a quem conhece ou trabalha com o meu filho.
Acredito que se estas pessoas, tão próximas e de nossa confiança, souberem e entenderem a realidade, será melhor e menos custoso para todos.
Fica aí a dica, se comunique com as pessoas "chave", pessoas as quais podem fazer toda a diferença na vida do portador da ST.
Segue o post do qual mencionei.
Avisei ao barbeiro, que tomasse cuidado para não cortar o couro cabeludo, nem a pele fina das orelhas por causa dos tiques com a cabeça - balanço rápido e incontrolável, principalmente quando ele precisa ficar parado - expliquei ao barbeiro sobre o diagnóstico e como ele gosta muito de meu filho, ficou chateado com a noticia e o tratou com mais cuidado ainda.
Achei que agregaria informações e indiquei à ele, este blog, para que pudesse se informar e ler sobre a Tourette.
Foi a melhor decisão que tomei com relação a quem conhece ou trabalha com o meu filho.
Acredito que se estas pessoas, tão próximas e de nossa confiança, souberem e entenderem a realidade, será melhor e menos custoso para todos.
Fica aí a dica, se comunique com as pessoas "chave", pessoas as quais podem fazer toda a diferença na vida do portador da ST.
Segue o post do qual mencionei.
ESCOLA DE TÊNIS - Coordenação Motora
Surgiu a idéia de colocarmos nossos filhos para fazerem aula de tênis.
Eu particularmente pensei que poderia ser estressante, muito desgaste, mas meu marido insistiu, graças à Deus, o que foi muito bom!
Na última quarta-feira, foi a aula teste.
Meus filhos gostaram bastante e eu mais ainda, pelo fato de a aula não consistir em apenas bater bola, mas em exercícios de coordenação motora envolvendo as pernas, quadril, braços, tudo o que vai contribuir para o desenvolvimento motor, coordenação motora, resultado esperado: firmeza no andar, sincronização dos movimentos, aumento da auto-estima, tônus muscular, englobando maior desenvolvimento neuro-muscular, o que será excelente para esta fase.
Em paralelo, fomos novamente à praia neste final de semana, meu filho brincou muito e fez exercícios no mar, na areia, jogou muita bola, correu e os tiques praticamente sumiram lá, porém, quando chegamos em casa ontem, nossa, foi difícil, todos os tiques de uma só vez...
E a semana começa...
Eu particularmente pensei que poderia ser estressante, muito desgaste, mas meu marido insistiu, graças à Deus, o que foi muito bom!
Na última quarta-feira, foi a aula teste.
Meus filhos gostaram bastante e eu mais ainda, pelo fato de a aula não consistir em apenas bater bola, mas em exercícios de coordenação motora envolvendo as pernas, quadril, braços, tudo o que vai contribuir para o desenvolvimento motor, coordenação motora, resultado esperado: firmeza no andar, sincronização dos movimentos, aumento da auto-estima, tônus muscular, englobando maior desenvolvimento neuro-muscular, o que será excelente para esta fase.
Em paralelo, fomos novamente à praia neste final de semana, meu filho brincou muito e fez exercícios no mar, na areia, jogou muita bola, correu e os tiques praticamente sumiram lá, porém, quando chegamos em casa ontem, nossa, foi difícil, todos os tiques de uma só vez...
E a semana começa...
Nossas vidas com TOURETTE: Novo estudo feito pela Universidade de Montreal so...
Nossas vidas com TOURETTE: Novo estudo feito pela Universidade de Montreal so...: Este texto fala sobre um novo estudo feito pela Universidade de Montreal junto com o Instituto Universitário de Saúde Mental de Montreal so...
Claudia Herrera12 de agosto de 2015 19:25
Para o caso de tiques vocais, será que em se exercitando os músculos responsáveis pela produção dos sons (tendo em vista o colocado no artigo publicado no Blog de uma amiga, link acima) pode-se obter alguma melhora nestes tiques?
Fica aí uma dúvida importante, se alguém tiver um caminho..., por favor...
RETORNANDO ÀS AULAS
As férias, proporcionaram relaxamento considerável e proporcionaram expressiva redução dos tiques, o que nitidamente refletiu no bom humor e disposição do meu filho.
Voltando para São Paulo, meu filho teve muito medo das turbulências no vôo, coisa que chamou minha atenção, pois é um medo que tem aumentado nas últimas viagens, sem motivos aparentes.
Tensão, o coração disparado, mãos frias, segurando com força na poltrona. Imediatamente lembrei de uma técnica valiosa de relaxamento que a psicóloga tem ensinado a ele e falei para ele fazer junto comigo.
É simples e realmente funciona para acalmar, pois diminui quase de imediato a ansiedade e foi o que naquele momento, junto com a minha compreensão, discrição, e calma, fez com que ele segurasse a situação naquele momento, se acalmando.
Muitos devem conhecer, mas a TÉCNICA de RELAXAMENTO, consiste no seguinte:
. Inspire durante 6 segundos (contando os segundos nos dedos)
. Segure este ar durante 6 segundos (contando os segundos nos dedos)
. Expire devagar todo o ar, durante 6 segundos (contando os segundos nos dedos)
. Repita o ciclo por no mínimo 4 vezes, ou até o nível de ansiedade e tensão diminuir consideravelmente
....................................................
Como disse anteriormente, demos bastante autonomia durante as férias, o que contribuiu em que ele retornasse às aulas mais organizado.
Pela primeira vez, hoje ele está no 4o ano EFI, se preocupou em verificar se seu material estava completo, para voltar às aulas, pois caso não estivesse, a professora descontaria pontos, fiquei feliz, pois ele "se lembrou, foi atrás de um apontador, achou um, colocou no estojo", gente, parece coisa sem nenhuma importância, mas pela primeira vez, ele se lembrou e agiu sozinho com relação a este assunto, o que significa uma evolução de fato importante no seu desenvolvimento.
Quem passa por isso, vai me entender.
...........................................................
Retornando, marquei com a Maria Helena (psicóloga do meu filho) - ela tem se aprofundado nos estudos a respeito da ST - para pensarmos juntas em quais seriam os próximos passos.
Em casa:
Devemos manter um ambiente suave, não permitindo que a ST predomine e sim colocando-a em seu devido lugar: um detalhe, uma característica existente, com a qual convivemos dando um jeitinho aqui outro ali.
Com regras, disciplina, mas bom senso, muito bom senso em não reprimir nem repreender à toa, manter atividades externas, esportivas e fazer exercicios de relaxamento juntos.
Na escola:
Nesta semana, conversei com a coordenadora do EFI, a qual já estava ciente do assunto através de uma reunião que eu e meu marido tivemos com a professora do meu filho esplanando sobre a doença.
Fui muito bem recebida e ouvida.
Fiquei muito feliz pelo fato de a escola realmente ter levado o assunto em consideração e quando soube do fato da coordenação ter orientado aos professores que durante as férias assistissem ao filme "O PRIMEIRO DA CLASSE", o qual esclareceria bastante a respeito da SINDROME DE TOURETTE, além de indicar alguns conteúdos importantes para que se informassem e se integrassem na condução de todo o processo.
A Maria Helena solicitou uma reunião com os principais envolvidos da escola (principais professores que mantém o contato com meu filho), para com que possam trocar idéias, tirar dúvidas e conhecimentos, a respeito de como lidar com possiveis situações a serem enfrentadas, como os tiques fônicos por exemplo, que são os que mais podem interferir em sala de aula, como direcionar, conduzir o assunto e reações, da melhor forma possível com relação a eventuais reclamações por parte de outros alunos, bulling, como auxiliar um aluno com ST e/ou TDAH, e conduzi-lo a um melhor desempenho (claro, influenciando em melhora do cenario e aproveitamento escolar, para toda a turma), dentre outros. Esta reunião está sendo organizada e será realizada em breve.
Antes da reunião com os professores ocorrer, a Maria Helena preparou um material baseado em um MANUAL PARA PROFESSORES (o qual está publicado no site da www.astocst.com.br e no Blog da Daniela Torres www.nossasvidascomtourette.blogspot.com.br) para que os professores possam estudá-lo e discutirem em cima deste material em sua reunião.
Agradeço muito, à ASTOC ST e à querida Daniela Torres, pelo material, todas as informações e apoio.
Vamos em frente!
Voltando para São Paulo, meu filho teve muito medo das turbulências no vôo, coisa que chamou minha atenção, pois é um medo que tem aumentado nas últimas viagens, sem motivos aparentes.
Tensão, o coração disparado, mãos frias, segurando com força na poltrona. Imediatamente lembrei de uma técnica valiosa de relaxamento que a psicóloga tem ensinado a ele e falei para ele fazer junto comigo.
É simples e realmente funciona para acalmar, pois diminui quase de imediato a ansiedade e foi o que naquele momento, junto com a minha compreensão, discrição, e calma, fez com que ele segurasse a situação naquele momento, se acalmando.
Muitos devem conhecer, mas a TÉCNICA de RELAXAMENTO, consiste no seguinte:
. Inspire durante 6 segundos (contando os segundos nos dedos)
. Segure este ar durante 6 segundos (contando os segundos nos dedos)
. Expire devagar todo o ar, durante 6 segundos (contando os segundos nos dedos)
. Repita o ciclo por no mínimo 4 vezes, ou até o nível de ansiedade e tensão diminuir consideravelmente
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Como disse anteriormente, demos bastante autonomia durante as férias, o que contribuiu em que ele retornasse às aulas mais organizado.
Pela primeira vez, hoje ele está no 4o ano EFI, se preocupou em verificar se seu material estava completo, para voltar às aulas, pois caso não estivesse, a professora descontaria pontos, fiquei feliz, pois ele "se lembrou, foi atrás de um apontador, achou um, colocou no estojo", gente, parece coisa sem nenhuma importância, mas pela primeira vez, ele se lembrou e agiu sozinho com relação a este assunto, o que significa uma evolução de fato importante no seu desenvolvimento.
Quem passa por isso, vai me entender.
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Retornando, marquei com a Maria Helena (psicóloga do meu filho) - ela tem se aprofundado nos estudos a respeito da ST - para pensarmos juntas em quais seriam os próximos passos.
Em casa:
Devemos manter um ambiente suave, não permitindo que a ST predomine e sim colocando-a em seu devido lugar: um detalhe, uma característica existente, com a qual convivemos dando um jeitinho aqui outro ali.
Com regras, disciplina, mas bom senso, muito bom senso em não reprimir nem repreender à toa, manter atividades externas, esportivas e fazer exercicios de relaxamento juntos.
Na escola:
Nesta semana, conversei com a coordenadora do EFI, a qual já estava ciente do assunto através de uma reunião que eu e meu marido tivemos com a professora do meu filho esplanando sobre a doença.
Fui muito bem recebida e ouvida.
Fiquei muito feliz pelo fato de a escola realmente ter levado o assunto em consideração e quando soube do fato da coordenação ter orientado aos professores que durante as férias assistissem ao filme "O PRIMEIRO DA CLASSE", o qual esclareceria bastante a respeito da SINDROME DE TOURETTE, além de indicar alguns conteúdos importantes para que se informassem e se integrassem na condução de todo o processo.
A Maria Helena solicitou uma reunião com os principais envolvidos da escola (principais professores que mantém o contato com meu filho), para com que possam trocar idéias, tirar dúvidas e conhecimentos, a respeito de como lidar com possiveis situações a serem enfrentadas, como os tiques fônicos por exemplo, que são os que mais podem interferir em sala de aula, como direcionar, conduzir o assunto e reações, da melhor forma possível com relação a eventuais reclamações por parte de outros alunos, bulling, como auxiliar um aluno com ST e/ou TDAH, e conduzi-lo a um melhor desempenho (claro, influenciando em melhora do cenario e aproveitamento escolar, para toda a turma), dentre outros. Esta reunião está sendo organizada e será realizada em breve.
Antes da reunião com os professores ocorrer, a Maria Helena preparou um material baseado em um MANUAL PARA PROFESSORES (o qual está publicado no site da www.astocst.com.br e no Blog da Daniela Torres www.nossasvidascomtourette.blogspot.com.br) para que os professores possam estudá-lo e discutirem em cima deste material em sua reunião.
Agradeço muito, à ASTOC ST e à querida Daniela Torres, pelo material, todas as informações e apoio.
Vamos em frente!
O importante papel do Relaxamento físico e mental
Como muitos de vocês sabem, o relaxamento físico e mental, influencia positivamente na ST.
Nesta semana, viemos ao Rio de Janeiro passear.
Além do fato de eu e meu marido estarmos mais relaxados com relação à ST, meu filho está radiante, com os olhos brilhando de felicidade! Há de se considerar, que esta viagem foi programada para ele e o irmão conhecerem o Rio de Janeiro - algo que pediam há bastante tempo - isso se traduziu em atenção dobrada aos dois e com mais atenção, mais convivência, mais carinho, mais compreensão, programas gostosos de se fazer, lugares lindos a se conhecer, bastante distração, foco em coisas novas, Clonidina..., resultaram em muito menos tiques.
Ao mesmo tempo que ele necessita de rotina para se organizar, penso que rotina demais pode faze-lo mais tenso, com mais tiques.
Concluo que quanto mais relaxado meu filho puder estar, menos desgastado ficará física e mentalmente.
Nesta semana, viemos ao Rio de Janeiro passear.
Além do fato de eu e meu marido estarmos mais relaxados com relação à ST, meu filho está radiante, com os olhos brilhando de felicidade! Há de se considerar, que esta viagem foi programada para ele e o irmão conhecerem o Rio de Janeiro - algo que pediam há bastante tempo - isso se traduziu em atenção dobrada aos dois e com mais atenção, mais convivência, mais carinho, mais compreensão, programas gostosos de se fazer, lugares lindos a se conhecer, bastante distração, foco em coisas novas, Clonidina..., resultaram em muito menos tiques.
Ao mesmo tempo que ele necessita de rotina para se organizar, penso que rotina demais pode faze-lo mais tenso, com mais tiques.
Concluo que quanto mais relaxado meu filho puder estar, menos desgastado ficará física e mentalmente.
A minha orquestra estava desafinada, pois a minha baqueta havia quebrado.
Passei os últimos quarenta dias, pensando intensamente na Tourette. Não pensava em outra coisa, preocupações com o presente e com o futuro, como se com minha mente de mãe, pudesse, prever, prevenir, curar.
Mas não posso e quando me dei conta disso, do turbilhão de pensamentos e idéias que não me levaria além do meu limite, percebi que eu estava "vagando sem destino" e em outras palavras, estava colocando intensa energia no "problema" e não em outros fatores que se sobressaem à doença.
A doença está lá, desde sempre e embora meu inconsciente já tivesse me dado sinal de que havia algo, para mim soou como um grande silêncio amargo, duro, variação de uma forte tristeza.
Acho que "acordei", quando ontem, trocando idéias com a psicóloga do meu filho, ela me disse que a realidade aí está, que a ST faz parte do organismo dele, porém de uma parcela muito pequena da vida dele e que a vida dele não é só a ST, e o principal: ele tem TANTAS qualidades, ele é tão especial, tem um coração muito doce, tem uma inteligência além do padrão para a idade, é perspicaz, determinado, dentre muitas outras qualidades, e é nisso que nós (mãe, pai, irmão, familia e amigos) temos que FOCAR, ressaltando todas estas qualidades à ele, para que ele perceba sua excelente capacidade e habilidades e que em situações mais estressantes, ele tendo consciência de sí, possa vencer eventuais adversidades e as enfrentar com a sua força.
É isso. Acho que entendi e hoje, iniciei meu exercício de "foco" e gente, está dando muito certo: estou mais calma e menos ansiosa, mais tolerante e regendo a minha orquestra (meu marido e meus dois filhos) com a leveza com que se deve fazê-lo. Por consequência, talvez, meu filho hoje esteve mais relaxado, sorrindo mais e com menos tiques.
Antes ele estava com uma certa tristeza, e tenho certeza que o motivo se devia ao fato de a "regente" da orquestra estar tristonha e desestabilizada.
Vou tentar reger, um dia por vez!
Abraços.
Mas não posso e quando me dei conta disso, do turbilhão de pensamentos e idéias que não me levaria além do meu limite, percebi que eu estava "vagando sem destino" e em outras palavras, estava colocando intensa energia no "problema" e não em outros fatores que se sobressaem à doença.
A doença está lá, desde sempre e embora meu inconsciente já tivesse me dado sinal de que havia algo, para mim soou como um grande silêncio amargo, duro, variação de uma forte tristeza.
Acho que "acordei", quando ontem, trocando idéias com a psicóloga do meu filho, ela me disse que a realidade aí está, que a ST faz parte do organismo dele, porém de uma parcela muito pequena da vida dele e que a vida dele não é só a ST, e o principal: ele tem TANTAS qualidades, ele é tão especial, tem um coração muito doce, tem uma inteligência além do padrão para a idade, é perspicaz, determinado, dentre muitas outras qualidades, e é nisso que nós (mãe, pai, irmão, familia e amigos) temos que FOCAR, ressaltando todas estas qualidades à ele, para que ele perceba sua excelente capacidade e habilidades e que em situações mais estressantes, ele tendo consciência de sí, possa vencer eventuais adversidades e as enfrentar com a sua força.
É isso. Acho que entendi e hoje, iniciei meu exercício de "foco" e gente, está dando muito certo: estou mais calma e menos ansiosa, mais tolerante e regendo a minha orquestra (meu marido e meus dois filhos) com a leveza com que se deve fazê-lo. Por consequência, talvez, meu filho hoje esteve mais relaxado, sorrindo mais e com menos tiques.
Antes ele estava com uma certa tristeza, e tenho certeza que o motivo se devia ao fato de a "regente" da orquestra estar tristonha e desestabilizada.
Vou tentar reger, um dia por vez!
Abraços.
Conscientização e paciência
A Clonidina, geralmente começa a apresentar resultados após uma semana, enquanto isso, vamos que vamos, altos e baixos, muito amor e paciência.
Hoje de manhã jogamos nós quatro um pouco de tênis, durante todo o exercicio, Jr se manteve concentrado, muito feliz e sem tiques!
É um dos caminhos: apenas viver e curtir os bons momentos!
Estamos em trabalho de conscientização e aprendizado aqui em casa.
Medicamentos
Quando estivemos na consulta com a psiquiatra, os sintomas ainda não estavam o incomodando tanto. Na ocasião foram prescritas as vitaminas E, Magnen B6, C, Zinco e Omega 3 - as quais ele toma diariamente - e ficou claro que apenas quando os sintomas o incomodassem interferindo em seu bem estar, é que seria administrada Clonidina, para diminuir a manifestação dos tiques.
Aquela pulguinha atrás da orelha, me dizia para descartarmos quaisquer outros tipos de problemas neurológicos e para isso, decidimos consultar a neurologista que os acompanha desde bebês, por causa da prematuridade.
Ela também o examinou e diagnosticou como a Síndrome de Tourette e nos orientou a medica-lo com a Clonidina e nos disse que o que de fato dá resultado é a Clonidina com um neuroléptico.
Dos exames, fizemos apenas o Eletroencefalograma, cujo resultado deu normal.
Ontem estivemos também no pediatra que o acompanha desde o nascimento e ele é da mesma opinião da psiquiatria e nos tranquilizou quanto a Clonidina.
Pois bem, como nesse meio tempo os tiques motores e vocais aumentaram, e o estão incomodando, ontem a noite administramos a Clonidina pelo primeiro dia.
Confirmamos com a Dra Ana, a psiquiatra e ela foi categórica em afirmar que a Clonidina funciona bem sem neuroléptico e o quanto mais longe de neurolépticos ficarmos, melhor! Que bom!
Rumo ao diagnóstico
Desde que me entendo por mãe, observo meus filhos com olhos de águia. Sempre em busca de antever algum problema para ir atrás do tratamento adequado.
Em todos estes anos, apenas eu observava que havia algo diferente com relação ao desenvolvimento motor, uma certa falta de equilibrio, um molejo do corpo, falta de firmeza nas mãozinhas, coisas do gênero. Porém, como sou excessivamente preocupada, muitas vezes chegava a conclusão de que era coisa da minha cabeça. O meu marido muitas vezes me falava isso.
Pois bem, nos últimos tempos, com os tiques motores e vocais a situação se tornou perceptivel demais para negá-la.
Mas por onde começar?
Um dia, conversando com a minha psicóloga, ela cogitou hipotonia.
Chegando em casa, meu marido pesquisou a respeito e terminou caindo no site da ASTOC (www.astocst.com.br) e quando começou a ler a respeito da Sindrome de Tourette (ST) identificou as características do nosso filho com as informações ali contidas. A partir daí nos preocupamos. Meu Deus, o que é isso, será mesmo essa síndrome? O que vamos fazer?
Quando pesquisamos no site da ASTOC, terminamos nos informando que havia uma psiquiatra desbravadora, especialista em ST, era final de semana, consegui contactá-la por email e agendar uma consulta para aquela semana. A ansiedade em querer resolver era absurda, mas depois, entendi que dar "nome aos bois" é apenas o início do caminho e se eu não controlar a minha ansiedade, será pior para todos nós e principalmente para o meu filho.
Na consulta, a psiquiatra Dra. Ana Hounie, deu o diagnóstico, após conversar muito conosco e com ele, examiná-lo atentamente, transmitindo uma segurança impar, o que tranquilizou a todos, mas confesso que nos dias que se passaram, perdi o chão. Já passei por perdas doloridas na minha vida, mas desta vez, foi diferente. Um misto de angústia, insegurança, medo, me inundou.
Graças a Deus, depois de um mês, passou.
O que ajudou a fazer passar?
Em todos estes anos, apenas eu observava que havia algo diferente com relação ao desenvolvimento motor, uma certa falta de equilibrio, um molejo do corpo, falta de firmeza nas mãozinhas, coisas do gênero. Porém, como sou excessivamente preocupada, muitas vezes chegava a conclusão de que era coisa da minha cabeça. O meu marido muitas vezes me falava isso.
Pois bem, nos últimos tempos, com os tiques motores e vocais a situação se tornou perceptivel demais para negá-la.
Mas por onde começar?
Um dia, conversando com a minha psicóloga, ela cogitou hipotonia.
Chegando em casa, meu marido pesquisou a respeito e terminou caindo no site da ASTOC (www.astocst.com.br) e quando começou a ler a respeito da Sindrome de Tourette (ST) identificou as características do nosso filho com as informações ali contidas. A partir daí nos preocupamos. Meu Deus, o que é isso, será mesmo essa síndrome? O que vamos fazer?
Quando pesquisamos no site da ASTOC, terminamos nos informando que havia uma psiquiatra desbravadora, especialista em ST, era final de semana, consegui contactá-la por email e agendar uma consulta para aquela semana. A ansiedade em querer resolver era absurda, mas depois, entendi que dar "nome aos bois" é apenas o início do caminho e se eu não controlar a minha ansiedade, será pior para todos nós e principalmente para o meu filho.
Na consulta, a psiquiatra Dra. Ana Hounie, deu o diagnóstico, após conversar muito conosco e com ele, examiná-lo atentamente, transmitindo uma segurança impar, o que tranquilizou a todos, mas confesso que nos dias que se passaram, perdi o chão. Já passei por perdas doloridas na minha vida, mas desta vez, foi diferente. Um misto de angústia, insegurança, medo, me inundou.
Graças a Deus, depois de um mês, passou.
O que ajudou a fazer passar?
Conversar bastante sobre o assunto, conversar com a minha terapeuta, e sem dúvida, o entendimento sobre do que se tratava, a pesquisa, sobre como lidar com isso, e a coragem, muita coragem para lutar e o apoio total do meu marido, da escola (professora e diretora) e da nossa babá, que cuidou dele desde bebê e cuida de todos nós até hoje, graças a Deus.
A Dra. Ana, publicou um livro específicamente sobre o assunto, Tiques, TOC, Tourette, completissimo, muito interessante, um verdadeiro manual seguro.
Comprei, demorei para tomar coragem para iniciar a leitura, mas agora aos poucos estou desbravando, primeiro sobre os depoimentos, na sequência sobre a parte educacional e agora sobre as medicações, e é nesse ponto que a coisa complica para nós leigos: medicar ou não? Eis o dilema.
A Dra. Ana, publicou um livro específicamente sobre o assunto, Tiques, TOC, Tourette, completissimo, muito interessante, um verdadeiro manual seguro.
Comprei, demorei para tomar coragem para iniciar a leitura, mas agora aos poucos estou desbravando, primeiro sobre os depoimentos, na sequência sobre a parte educacional e agora sobre as medicações, e é nesse ponto que a coisa complica para nós leigos: medicar ou não? Eis o dilema.
Há dois anos atrás...
Com 7 anos, meu filho, começou a apresentar "tiques".
Primeiro achamos ser passageiro, quando aumentou um pouco, procuramos uma psicologa com a qual ele trata até hoje, ele melhorou um pouco, muitas dúvidas nos permeavam como:
1) O que será que ocasionou isso?
2) Será que alguma coisa o incomoda e por isso ele fica nervoso e tem os tiques?
3) Será que algo vem acontecendo na escola que não sabemos?
4) Será que ele está com algum problema neurológico?
Algumas respostas depois de nos informarmos a respeito do diagnóstico já temos, seguem abaixo, respectivamente:
1) Nada ocasionou, é apenas uma doença genética.
2) Não.
3) Não.
4) Sim, é uma doença neurológica.
Os tiques começaram a ser perceptivos de forma leve, ele girava os dois pulsos e girava a cabeça para o lado e para cima e olhava quase virando os olhos e depois fazia movimentos para trás com a cabeça.
Depois de um tempo começou com os barulhinhos (sons vocais), repetia algumas palavras, fazia hum...hum, repetidamente, sem parar em algumas fases.
Em outra fase, dava chutes no ar, pulava, agaixava e levantava subitamente, não parava - e ainda não fica - sentado quieto, mas mexia a cabeça bem rápido para cima e para baixo como se tivesse fazendo vários "sim" seguidos; erguia um dos braços sem motivos, coisas que notamos que ele não controlava.
Conversando com a minha psicóloga referente aos movimentos dele, ao jeito desengonçado de algumas vezes ele andar, pular, etc, e conversa vai e vem, ela terminou comentando sobre "hipotonia", mais tarde, naquele mesmo dia já em casa, meu marido pesquisou sobre o tema e nem sei como, chegou ao site da ASTOC (www.astocst.com.br) e quando leu sobre Tourette, achou que alguns daqueles sintomas remetiam ao que Jr apresentava.
No dia seguinte o Jr tinha psicóloga, mas ao,invés de levá-lo, mediante tantas dúvidas e incertezas, terminamos indo à psicóloga eu e meu marido e conversamos a respeito. Ela atentamente analisou os fatos, nos disse que nunca tinha passado por sua cabeça a Sindrome de Tourette (ST), porém, também achava que haviam alguns pontos de ligação com o assunto e nos recomendou consultarmos sem falta a um neurologista.
Conversei também com o pediatra, que também foi da mesma opinião.
Então, começamos a pesquisar a respeito de quem poderia nos atender, será que haveria algum especialista no assunto? Quem seria esta pessoa?
Primeiro achamos ser passageiro, quando aumentou um pouco, procuramos uma psicologa com a qual ele trata até hoje, ele melhorou um pouco, muitas dúvidas nos permeavam como:
1) O que será que ocasionou isso?
2) Será que alguma coisa o incomoda e por isso ele fica nervoso e tem os tiques?
3) Será que algo vem acontecendo na escola que não sabemos?
4) Será que ele está com algum problema neurológico?
Algumas respostas depois de nos informarmos a respeito do diagnóstico já temos, seguem abaixo, respectivamente:
1) Nada ocasionou, é apenas uma doença genética.
2) Não.
3) Não.
4) Sim, é uma doença neurológica.
Os tiques começaram a ser perceptivos de forma leve, ele girava os dois pulsos e girava a cabeça para o lado e para cima e olhava quase virando os olhos e depois fazia movimentos para trás com a cabeça.
Depois de um tempo começou com os barulhinhos (sons vocais), repetia algumas palavras, fazia hum...hum, repetidamente, sem parar em algumas fases.
Em outra fase, dava chutes no ar, pulava, agaixava e levantava subitamente, não parava - e ainda não fica - sentado quieto, mas mexia a cabeça bem rápido para cima e para baixo como se tivesse fazendo vários "sim" seguidos; erguia um dos braços sem motivos, coisas que notamos que ele não controlava.
Conversando com a minha psicóloga referente aos movimentos dele, ao jeito desengonçado de algumas vezes ele andar, pular, etc, e conversa vai e vem, ela terminou comentando sobre "hipotonia", mais tarde, naquele mesmo dia já em casa, meu marido pesquisou sobre o tema e nem sei como, chegou ao site da ASTOC (www.astocst.com.br) e quando leu sobre Tourette, achou que alguns daqueles sintomas remetiam ao que Jr apresentava.
No dia seguinte o Jr tinha psicóloga, mas ao,invés de levá-lo, mediante tantas dúvidas e incertezas, terminamos indo à psicóloga eu e meu marido e conversamos a respeito. Ela atentamente analisou os fatos, nos disse que nunca tinha passado por sua cabeça a Sindrome de Tourette (ST), porém, também achava que haviam alguns pontos de ligação com o assunto e nos recomendou consultarmos sem falta a um neurologista.
Conversei também com o pediatra, que também foi da mesma opinião.
Então, começamos a pesquisar a respeito de quem poderia nos atender, será que haveria algum especialista no assunto? Quem seria esta pessoa?
Apresentando
Meu objetivo com este blog é auxiliar outras mães, pais, familiares e amigos a conhecerem algumas características desta Sindrome de Tourette, do ponto de vista do dia-a-dia de uma familia comum, diante do misterioso, preocupante, desconhecido e inexplicável, a fim de que sejam realizados cada vez mais precocemente diagnósticos e tratamentos, assim como possa ser aberta a possibilidade de que estas "hoje" apenas crianças, possam ser melhor compreendidas em suas escolas, em atividades sociais como um cinema para citar um exemplo.
Relatarei aqui, um pouco dos fatos, impressões, sentimentos e com absoluta consciência, de que não se deve julgar a nenhum ser humano, pois cada um, calça apenas seus próprios sapatos e se restringe a saber exatamente o quanto seus sapatos lhe pressionam os pés. Quanto aos pés alheios, jamais saberemos o quanto eles sofrem, tampouco o que lhes faz sofrer, nem nos compete sabê-lo.
Abraços.
Relatarei aqui, um pouco dos fatos, impressões, sentimentos e com absoluta consciência, de que não se deve julgar a nenhum ser humano, pois cada um, calça apenas seus próprios sapatos e se restringe a saber exatamente o quanto seus sapatos lhe pressionam os pés. Quanto aos pés alheios, jamais saberemos o quanto eles sofrem, tampouco o que lhes faz sofrer, nem nos compete sabê-lo.
Abraços.
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