O importante papel do Relaxamento físico e mental

    Como muitos de vocês sabem, o relaxamento físico e mental, influencia positivamente na ST.
    Nesta semana, viemos ao Rio de Janeiro passear.
    Além do fato de eu e meu marido estarmos mais relaxados com relação à ST, meu filho está radiante, com os olhos brilhando de felicidade! Há de se considerar, que esta viagem foi programada para ele e o irmão conhecerem o Rio de Janeiro - algo que pediam há bastante tempo - isso se traduziu em atenção dobrada aos dois e com mais atenção, mais convivência, mais carinho, mais compreensão, programas gostosos de se fazer, lugares lindos a se conhecer, bastante distração, foco em coisas novas, Clonidina..., resultaram em muito menos tiques.
    Ao mesmo tempo que ele necessita de rotina para se organizar, penso que rotina demais pode faze-lo mais tenso, com mais tiques.
    Concluo que quanto mais relaxado meu filho puder estar, menos desgastado ficará física e mentalmente.

A minha orquestra estava desafinada, pois a minha baqueta havia quebrado.

Passei os últimos quarenta dias, pensando intensamente na Tourette. Não pensava em outra coisa, preocupações com o presente e com o futuro, como se com minha mente de mãe, pudesse, prever, prevenir, curar.

Mas não posso e quando me dei conta disso, do turbilhão de pensamentos e idéias que não me levaria além do meu limite, percebi que eu estava "vagando sem destino" e em outras palavras, estava colocando intensa energia no "problema" e não em outros fatores que se sobressaem à doença.

A doença está lá, desde sempre e embora meu inconsciente já tivesse me dado sinal de que havia algo, para mim soou como um grande silêncio amargo, duro, variação de uma forte tristeza.

Acho que "acordei", quando ontem, trocando idéias com a psicóloga do meu filho, ela me disse que a realidade aí está, que a ST faz parte do organismo dele, porém de uma parcela muito pequena da vida dele e que a vida dele não é só a ST, e o principal: ele tem TANTAS qualidades, ele é tão especial, tem um coração muito doce, tem uma inteligência além do padrão para a idade, é perspicaz, determinado, dentre muitas outras qualidades, e é nisso que nós (mãe, pai, irmão, familia e amigos) temos que FOCAR, ressaltando todas estas qualidades à ele, para que ele perceba sua excelente capacidade e habilidades e que em situações mais estressantes, ele tendo consciência de sí, possa vencer eventuais adversidades e as enfrentar com a sua força.
É isso. Acho que entendi e hoje, iniciei meu exercício de "foco" e gente, está dando muito certo: estou mais calma e menos ansiosa, mais tolerante e regendo a minha orquestra (meu marido e meus dois filhos) com a leveza com que se deve fazê-lo. Por consequência, talvez, meu filho hoje esteve mais relaxado, sorrindo mais e com menos tiques.
Antes ele estava com uma certa tristeza, e tenho certeza que o motivo se devia ao fato de a "regente" da orquestra estar tristonha e desestabilizada.
Vou tentar reger, um dia por vez!
Abraços.

Conscientização e paciência

A Clonidina, geralmente começa a apresentar resultados após uma semana, enquanto isso, vamos que vamos, altos e baixos, muito amor e paciência.

Hoje de manhã jogamos nós quatro um pouco de tênis, durante todo o exercicio, Jr se manteve concentrado, muito feliz e sem tiques! 

É um dos caminhos: apenas viver e curtir os bons momentos!

Estamos em trabalho de conscientização e aprendizado aqui em casa.

Medicamentos

Quando estivemos na consulta com a psiquiatra, os sintomas ainda não estavam o incomodando tanto. Na ocasião foram prescritas as vitaminas E, Magnen B6, C, Zinco e Omega 3 - as quais ele toma diariamente - e ficou claro que apenas quando os sintomas o incomodassem interferindo em seu bem estar, é que seria administrada Clonidina, para diminuir a manifestação dos tiques.

Aquela pulguinha atrás da orelha, me dizia para descartarmos quaisquer outros tipos de problemas neurológicos e para isso, decidimos consultar a neurologista que os acompanha desde bebês, por causa da prematuridade.

Ela também o examinou e diagnosticou como a Síndrome de Tourette e nos orientou a medica-lo com a Clonidina e nos disse que o que de fato dá resultado é a Clonidina com um neuroléptico.

Dos exames, fizemos apenas o Eletroencefalograma, cujo resultado deu normal.

Ontem estivemos também no pediatra que o acompanha desde o nascimento e ele é da mesma opinião da psiquiatria e nos tranquilizou quanto a Clonidina.

Pois bem, como nesse meio tempo os tiques motores e vocais aumentaram, e o estão incomodando, ontem a noite administramos a Clonidina pelo primeiro dia.

Confirmamos com a Dra Ana, a psiquiatra e ela foi categórica em afirmar que a Clonidina funciona bem sem neuroléptico e o quanto mais longe de neurolépticos ficarmos, melhor! Que bom!

Rumo ao diagnóstico

Desde que me entendo por mãe, observo meus filhos com olhos de águia. Sempre em busca de antever algum problema para ir atrás do tratamento adequado.
Em todos estes anos, apenas eu observava que havia algo diferente com relação ao desenvolvimento motor, uma certa falta de equilibrio, um molejo do corpo, falta de firmeza nas mãozinhas, coisas do gênero. Porém, como sou excessivamente preocupada, muitas vezes chegava a conclusão de que era coisa da minha cabeça. O meu marido muitas vezes me falava isso.
Pois bem, nos últimos tempos, com os tiques motores e vocais a situação se tornou perceptivel demais para negá-la.
Mas por onde começar?
Um dia, conversando com a minha psicóloga, ela cogitou hipotonia.
Chegando em casa, meu marido pesquisou a respeito e terminou caindo no site da ASTOC (www.astocst.com.br) e quando começou a ler a respeito da Sindrome de Tourette (ST) identificou as características do nosso filho com as informações ali contidas. A partir daí nos preocupamos. Meu Deus, o que é isso, será mesmo essa síndrome? O que vamos fazer?

Quando pesquisamos no site da ASTOC, terminamos nos informando que havia uma psiquiatra desbravadora, especialista em ST, era final de semana, consegui contactá-la por email e agendar uma consulta para aquela semana. A ansiedade em querer resolver era absurda, mas depois, entendi que dar "nome aos bois" é apenas o início do caminho e se eu não controlar a minha ansiedade, será pior para todos nós e principalmente para o meu filho.

Na consulta, a psiquiatra Dra. Ana Hounie, deu o diagnóstico, após conversar muito conosco e com ele, examiná-lo atentamente, transmitindo uma segurança impar, o que tranquilizou a todos, mas confesso que nos dias que se passaram, perdi o chão. Já passei por perdas doloridas na minha vida, mas desta vez, foi diferente. Um misto de angústia, insegurança, medo, me inundou.
Graças a Deus, depois de um mês, passou.
O que ajudou a fazer passar?

Conversar bastante sobre o assunto, conversar com a minha terapeuta, e sem dúvida, o entendimento sobre do que se tratava, a pesquisa, sobre como lidar com isso, e a coragem, muita coragem para lutar e o apoio total do meu marido, da escola (professora e diretora) e da nossa babá, que cuidou dele desde bebê e cuida de todos nós até hoje, graças a Deus.

A Dra. Ana, publicou um livro específicamente sobre o assunto, Tiques, TOC, Tourette, completissimo, muito interessante, um verdadeiro manual seguro.
Comprei, demorei para tomar coragem para iniciar a leitura, mas agora aos poucos estou desbravando, primeiro sobre os depoimentos, na sequência sobre a parte educacional e agora sobre as medicações, e é nesse ponto que a coisa complica para nós leigos: medicar ou não? Eis o dilema.

Há dois anos atrás...

Com 7 anos, meu filho, começou a apresentar "tiques".

Primeiro achamos ser passageiro, quando aumentou um pouco, procuramos uma psicologa com a qual ele trata até hoje, ele melhorou um pouco, muitas dúvidas nos permeavam como:
1) O que será que ocasionou isso?
2) Será que alguma coisa o incomoda e por isso ele fica nervoso e tem os tiques?
3) Será que algo vem acontecendo na escola que não sabemos?
4) Será que ele está com algum problema neurológico?

Algumas respostas depois de nos informarmos a respeito do diagnóstico já temos, seguem abaixo, respectivamente:
1) Nada ocasionou, é apenas uma doença genética.
2) Não.
3) Não.
4) Sim, é uma doença neurológica.

Os tiques começaram a ser perceptivos de forma leve, ele girava os dois pulsos e girava a cabeça para o lado e para cima e olhava quase virando os olhos e depois fazia movimentos para trás com a cabeça.

Depois de um tempo começou com os barulhinhos (sons vocais), repetia algumas palavras, fazia hum...hum, repetidamente, sem parar em algumas fases.

Em outra fase, dava chutes no ar, pulava, agaixava e levantava subitamente, não parava - e ainda não fica - sentado quieto, mas mexia a cabeça bem rápido para cima e para baixo como se tivesse fazendo vários "sim" seguidos; erguia um dos braços sem motivos, coisas que notamos que ele não controlava.

Conversando com a minha psicóloga referente aos movimentos dele, ao jeito desengonçado de algumas vezes ele andar, pular, etc, e conversa vai e vem, ela terminou comentando sobre "hipotonia", mais tarde, naquele mesmo dia já em casa, meu marido pesquisou sobre o tema e nem sei como, chegou ao site da ASTOC (www.astocst.com.br) e quando leu sobre Tourette, achou que alguns daqueles sintomas remetiam ao que Jr apresentava.

No dia seguinte o Jr tinha psicóloga, mas ao,invés de levá-lo, mediante tantas dúvidas e incertezas, terminamos indo à psicóloga eu e meu marido e conversamos a respeito. Ela atentamente analisou os fatos, nos disse que nunca tinha passado por sua cabeça a Sindrome de Tourette (ST), porém, também achava que haviam alguns pontos de ligação com o assunto e nos recomendou consultarmos sem falta a um neurologista.

Conversei também com o pediatra, que também foi da mesma opinião.

Então, começamos a pesquisar a respeito de quem poderia nos atender, será que haveria algum especialista no assunto? Quem seria esta pessoa? 

Apresentando

Meu objetivo com este blog é auxiliar outras mães, pais, familiares e amigos a conhecerem algumas características desta Sindrome de Tourette, do ponto de vista do dia-a-dia de uma familia comum, diante do misterioso, preocupante, desconhecido e inexplicável, a fim de que sejam realizados cada vez mais precocemente diagnósticos e tratamentos, assim como possa ser aberta a possibilidade de que estas "hoje" apenas crianças, possam ser melhor compreendidas em suas escolas, em atividades sociais como um cinema para citar um exemplo.

Relatarei aqui, um pouco dos fatos, impressões, sentimentos e com absoluta consciência, de que não se deve julgar a nenhum ser humano, pois cada um, calça apenas seus próprios sapatos e se restringe a saber exatamente o quanto seus sapatos lhe pressionam os pés. Quanto aos pés alheios, jamais saberemos o quanto eles sofrem, tampouco o que lhes faz sofrer, nem nos compete sabê-lo.

Abraços.