O QUE É SÍNDROME DE TOURETTE?

Entrevista muito esclarecedora com a Dra. Ana Hounie
https://m.youtube.com/watch?v=GXjcyMykFYg

Tiques vocais e motores na hora das refeições

Começaram com maior intensidade na semana passada: os tiques (vocais e motores com a cabeça) de modo intenso durante as refeições, de modo que às vezes meu filho chega a engasgar e isso me dá um medo danado.

Hoje no café da manhã, pedi a ele que tente controlar quando estiver com comida na boca para não engasgar porque pode ser perigoso e ele me disse que pode tentar, porém quando ele controla sempre vem um tique mais forte em seguida. 

Eu disse a ele que não tem problema nenhum que venha mais forte depois, mas que o importante é evitarmos o engasgo. Ele entendeu. 

Porém, como será que ele vai se sentir controlando o tique? 

Será que vai ser muito ruim para ele? 

Ao mesmo tempo que não quero que ele engasgue, também não quero que ele se sinta reprimido.

Conversando com a psicóloga dele, ela esclareceu que para ele é muito desgastante comer e ao mesmo tempo ter de controlar os tiques e ao mesmo tempo cuidar para que nada caia, tudo ao mesmo tempo e me fez pensar no seguinte: a natureza do corpo humano, muitas vezes faz com que o corpo crie mecanismos naturais de defesa - neste caso, os engasgos - devo confiar nesse mecanismo automático e deixar a natureza agir e se eu me afligir pela minha própria ansiedade ou pelo medo, devo sair de perto, me tranquilizar e retornar mais calma, para não transferir esta tensão à ele. Simples assim? Espero que sim!

UM SIMPLES CORTE DE CABELO

Li uma colocação bem interessante, em uma postagem de Portugal, e me lembrei da última vez que levei meu filho para cortar o cabelo no barbeiro que conhecemos há anos.
Avisei ao barbeiro, que tomasse cuidado para não cortar o couro cabeludo, nem a pele fina das orelhas por causa dos tiques com a cabeça - balanço rápido e incontrolável, principalmente quando ele precisa ficar parado - expliquei ao barbeiro sobre o diagnóstico e como ele gosta muito de meu filho, ficou chateado com a noticia e o tratou com mais cuidado ainda. 
Achei que agregaria informações e indiquei à ele, este blog, para que pudesse se informar e ler sobre a Tourette.
Foi a melhor decisão que tomei com relação a quem conhece ou trabalha com o meu filho. 
Acredito que se estas pessoas, tão próximas e de nossa confiança, souberem e entenderem a realidade, será melhor e menos custoso para todos.
Fica aí a dica, se comunique com as pessoas "chave", pessoas as quais podem fazer toda a diferença na vida do portador da ST.
Segue o post do qual mencionei.

ESCOLA DE TÊNIS - Coordenação Motora

Surgiu a idéia de colocarmos nossos filhos para fazerem aula de tênis.
Eu particularmente pensei que poderia ser estressante, muito desgaste, mas meu marido insistiu, graças à Deus, o que foi muito bom!
Na última quarta-feira, foi a aula teste.
Meus filhos gostaram bastante e eu mais ainda, pelo fato de a aula não consistir em apenas bater bola, mas em exercícios de coordenação motora envolvendo as pernas, quadril, braços, tudo o que vai contribuir para o desenvolvimento motor, coordenação motora, resultado esperado: firmeza no andar, sincronização dos movimentos, aumento da auto-estima, tônus muscular, englobando maior desenvolvimento neuro-muscular, o que será excelente para esta fase.
Em paralelo, fomos novamente à praia neste final de semana, meu filho brincou muito e fez exercícios no mar, na areia, jogou muita bola, correu e os tiques praticamente sumiram lá, porém, quando chegamos em casa ontem, nossa, foi difícil, todos os tiques de uma só vez...
E a semana começa...

Nossas vidas com TOURETTE: Novo estudo feito pela Universidade de Montreal so...

Nossas vidas com TOURETTE: Novo estudo feito pela Universidade de Montreal so...: Este texto fala sobre um novo estudo feito pela Universidade de Montreal junto com o Instituto Universitário de Saúde Mental de Montreal  so...

Claudia Herrera12 de agosto de 2015 19:25

Para o caso de tiques vocais, será que em se exercitando os músculos responsáveis pela produção dos sons (tendo em vista o colocado no artigo publicado no Blog de uma amiga, link acima) pode-se obter alguma melhora nestes tiques?

Fica aí uma dúvida importante, se alguém tiver um caminho..., por favor...

RETORNANDO ÀS AULAS

As férias, proporcionaram relaxamento considerável e proporcionaram expressiva redução dos tiques, o que nitidamente refletiu no bom humor e disposição do meu filho.

Voltando para São Paulo, meu filho teve muito medo das turbulências no vôo, coisa que chamou minha atenção, pois é um medo que tem aumentado nas últimas viagens, sem motivos aparentes.
Tensão, o coração disparado, mãos frias, segurando com força na poltrona. Imediatamente lembrei de uma técnica valiosa de relaxamento que a psicóloga tem ensinado a ele e falei para ele fazer junto comigo. 
É simples e realmente funciona para acalmar, pois diminui quase de imediato a ansiedade e foi o que naquele momento, junto com a minha compreensão, discrição, e calma, fez com que ele segurasse a situação naquele momento, se acalmando.

Muitos devem conhecer, mas a TÉCNICA de RELAXAMENTO, consiste no seguinte:
. Inspire durante 6 segundos (contando os segundos nos dedos)
. Segure este ar durante 6 segundos (contando os segundos nos dedos)
. Expire devagar todo o ar, durante 6 segundos (contando os segundos nos dedos)
. Repita o ciclo por no mínimo 4 vezes, ou até o nível de ansiedade e tensão diminuir consideravelmente
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Como disse anteriormente, demos bastante autonomia durante as férias, o que contribuiu em que ele retornasse às aulas mais organizado.
Pela primeira vez, hoje ele está no 4o ano EFI, se preocupou em verificar se seu material estava completo, para voltar às aulas, pois caso não estivesse, a professora descontaria pontos, fiquei feliz, pois ele "se lembrou, foi atrás de um apontador, achou um, colocou no estojo", gente, parece coisa sem nenhuma importância, mas pela primeira vez, ele se lembrou e agiu sozinho com relação a este assunto, o que significa uma evolução de fato importante no seu desenvolvimento.
Quem passa por isso, vai me entender.
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Retornando, marquei com a Maria Helena (psicóloga do meu filho) - ela tem se aprofundado nos estudos a respeito da ST - para pensarmos juntas em quais seriam os próximos passos.

Em casa: 
Devemos manter um ambiente suave, não permitindo que a ST predomine e sim colocando-a em seu devido lugar: um detalhe, uma característica existente, com a qual convivemos dando um jeitinho aqui outro ali.
Com regras, disciplina, mas bom senso, muito bom senso em não reprimir nem repreender à toa, manter atividades externas, esportivas e fazer exercicios de relaxamento juntos.

Na escola:
Nesta semana, conversei com a coordenadora do EFI, a qual já estava ciente do assunto através de uma reunião que eu e meu marido tivemos com a professora do meu filho esplanando sobre a doença.
Fui muito bem recebida e ouvida. 
Fiquei muito feliz pelo fato de a escola realmente ter levado o assunto em consideração e quando soube do fato da coordenação ter orientado aos professores que durante as férias assistissem ao filme "O PRIMEIRO DA CLASSE", o qual esclareceria bastante a respeito da SINDROME DE TOURETTE, além de indicar alguns conteúdos importantes para que se informassem e se integrassem na condução de todo o processo.

A Maria Helena solicitou uma reunião com os principais envolvidos da escola (principais professores que mantém o contato com meu filho), para com que possam trocar idéias, tirar dúvidas e conhecimentos, a respeito de como lidar com possiveis situações a serem enfrentadas, como os tiques fônicos por exemplo, que são os que mais podem interferir em sala de aula, como direcionar, conduzir o assunto e reações, da melhor forma possível com relação a eventuais reclamações por parte de outros alunos, bulling, como auxiliar um aluno com ST e/ou TDAH, e conduzi-lo a um melhor desempenho (claro, influenciando em melhora do cenario e aproveitamento escolar, para toda a turma), dentre outros. Esta reunião está sendo organizada e será realizada em breve.

Antes da reunião com os professores ocorrer, a Maria Helena preparou um material baseado em um MANUAL PARA PROFESSORES (o qual está publicado no site da www.astocst.com.br e no Blog da Daniela Torres www.nossasvidascomtourette.blogspot.com.br) para que os professores possam estudá-lo e discutirem em cima deste material em sua reunião.

Agradeço muito, à ASTOC ST e à querida Daniela Torres, pelo material, todas as informações e apoio.

Vamos em frente!